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Tu Hijo-a Tiene Una Discapacidad Intelectual y-o del Desarrollo, ¿Qué Puedo Hacer?

Cardinal Innovations Healthcare — agosto 26, 2021 — 6 min de lectura
A tu hijo-a se le diagnosticó una discapacidad intelectual o del desarrollo (IDD por sus siglas inglés). Quizás el diagnóstico fue un shock para ti. Quizás ya lo sabías desde hace un tiempo. De cualquier manera, es normal tener muchas preguntas y sentimientos encontrados.

Puedes estarte preguntando:
  • ¿Cómo puedo ayudar a mi hijo-a con una IDD?
  • La atención médica es cara. ¿Cómo puedo pagar los servicios de IDD?
  • ¿Qué le pasará a mi hijo-a cuando no pueda cuidarle?
  • ¿Mi hijo-a alguna vez vivirá de forma independiente?
Los padres a menudo se sienten fuera de control cuando descubren que su hijo o hija tiene una discapacidad. Este sentimiento de impotencia conduce a emociones dolorosas. Puedes sentirte asustado, triste, confundido, e incluso enojado. Debes saber que todas estas emociones son válidas.

Muchos padres descubren que tomar medidas les ayuda a hacer frente al diagnóstico de IDD de sus hijos. Pero a veces no saben por dónde empezar.

Para ayudarte, hemos creado esta guía paso a paso.

Este artículo cubrirá:
  • Cómo acceder a los servicios de IDD
  • Cómo puedes financiar los servicios de IDD de tu hijo-a
  • Qué programas y apoyos para IDD están disponibles
  • Cómo involucrarte en la comunidad IDD
  • Cómo cuidarte a ti mismo-a como cuidador-a
  • Cómo asegurarte de que tu hijo reciba apoyo a largo plazo
Sigue leyendo o mira este video para obtener más información.

 

Paso 1: Descubre Qué Recursos IDD Ofrece Tu Estado

Cada estado tiene diferentes recursos para las personas con discapacidades. En muchos estados, los niños con discapacidades son elegibles para Medicaid. Medicaid es una opción de seguro médico del gobierno que ayuda a las personas a pagar la atención médica.

Algunos estados utilizan organizaciones de atención administrada (MCO por sus siglas en inglés) para administrar la atención de las personas con condiciones médicas especiales. Las MCO ayudan a conectar a las personas con los servicios y apoyos que necesitan.

Obtén ayuda para determinar tu elegibilidad para Medicaid aquí. Si tienes preguntas sobre Medicaid y tus hijos, también puedes comunicarte con tu oficina local de DSS.

Paso 2: ¿Vives en Carolina del Norte? Solicita el servicio de Exención de NC Innovaciones Ahora

En Carolina del Norte, las familias pueden solicitar el servicio de Exención de Innovaciones de North Carolina (NC). La Exención de Innovaciones de NC es un plan de salud especializado para personas con IDD que ayuda a pagar los servicios especiales de estas condiciones.

La mayoría de las familias que solicitan la Exención de Innovaciones de NC (también llamada la “Exención”) se inscriben en el Registro de necesidades insatisfechas (también llamado el “Registro”). El Registro es una lista de espera para la Exención.

¿Cuánto tiempo se tarda en obtener la exención de NC Innovations?

Es posible que hayas oído que algunas familias esperan años para obtener la Exención. A menudo esto es cierto.

Hay más personas que desean los servicios de Exención que espacios disponibles. Esto significa que aquellos en el Registro deben esperar hasta que se abran nuevos espacios de Exención.

En casos excepcionales, algunas familias pueden obtener un Espacio de Innovaciones de Capacidad Reservada (Reserved Capacity Innovations Slot en inglés). Sin embargo, estos espacios son limitados y solo para circunstancias especiales y emergencias. Las familias pueden obtener información sobre este proceso a través de los Coordinadores de Registro de su MCO.

Recursos de información

Obtén más información sobre las formas en que los espacios de Exención pueden estar disponibles aquí.

Si la Espera es Tan Larga, ¿Por Qué Solicitar la Exención?

Aunque puede llevar mucho tiempo obtener la Exención, vale la pena. No es una solución a corto plazo. Más bien, es una parte importante de tu plan a largo plazo.

Los servicios de Exención brindan una red de seguridad a los niños con IDD cuando crecen. Los padres pueden sentirse más cómodos sabiendo que sus hijos recibirán apoyo cuando ya no puedan cuidar de ellos.

Si te encuentras en el área de servicio de Cardinal Innovations, puedes solicitar la Exención de esta manera: ¿No estás seguro de si estás en nuestra área de servicio? Descubre a qué MCO debes comunicarte sobre la Exención aquí.

Paso 3: Conéctate a los Servicios

Una vez que sepas cuál MCO administra la atención en tu condado, puedes comenzar con los servicios. En Cardinal Innovations, puedes llamar a nuestra Línea de Servicios para Miembros al 1-833-580-1965. Uno de los miembros de nuestro equipo repasará tus opciones contigo. También pueden ayudarte a conectarte con el proveedor adecuado.

Servicios de IDD para niños en el registro de necesidades insatisfechas

Hay varias formas de obtener servicios de IDD mientras esperas en el Registro. Cada una de las opciones a continuación están disponibles para familias en cualquier región de Carolina del Norte.

(b)(3) Servicios para ayudar a mantener a tu hijo en casa

Estos servicios se ofrecen además de los servicios de Medicaid y se enfocan en ayudar a las personas a:
  • Permanecer en sus hogares y comunidades
  • Evitar la hospitalización o vivir en una institución
Recursos de información

Obtén más información sobre los servicios (b)(3) aquí. *


Servicios financiados por el estado para familias sin Medicaid

Si tu familia no tiene Medicaid, puedes ser elegible para usar fondos estatales para cubrir algunos servicios residenciales de IDD.

La mayoría de las familias tendrán que pagar de su bolsillo los servicios financiados por el estado. Pero la buena noticia es que no tienen que pagar el monto total. Muchos pagan entre el 10 y el 20 por ciento del costo del servicio original.

Recursos de información

​Obtén más información sobre los servicios financiados por el estado aquí.

Paso 4: Busca un Grupo de Apoyo

Los padres de niños con IDD a menudo sienten:
  • Desconectados / aislados
  • Abrumados
  • Solos
  • Perdidos dentro del sistema de salud
Aunque estos sentimientos son normales, no debes sufrir en soledad. En este momento, hay una familia como la tuya que está pasando por lo mismo.

Los grupos de apoyo te ayudan a conectarte y a construir una comunidad. También te permiten desahogarte, llorar, recibir consejos y procesar tus emociones entre personas que te comprenden.

Puedes buscar un grupo local para reunirte con regularidad. La escuela de tus hijos también puede tener un grupo de apoyo para padres de niños con necesidades especiales.

Para grupos de apoyo en nuestra área de servicio, consulta nuestro folleto de Recursos Locales de Bienestar Infantil*. Este folleto también incluye recursos para:
  • Comprender el diagnóstico de tu hijo-a
  • Obtener apoyo y orientación uno a uno
  • Navegar por el sistema de bienestar infantil
También puedes buscar en la red social Meetup un grupo de apoyo cerca de ti.

Paso 5: Participa en Programas Comunitarios Gratuitos o de Bajo Costo

Existe una gran cantidad de apoyos comunitarios gratuitos y de bajo costo para ayudar a tu familia fuera del ambiente médico.

Cardinal Innovations ofrece programación gratuita virtual y en persona para personas de todas las edades y capacidades. Las familias locales pueden consultar nuestros Centros de Bienestar o el Calendario de Programación Virtual* para actividades como:
  • Clases de arte
  • Clases de bienestar
  • Talleres de nutrición
  • Grupos de apoyo
  • Eventos de asistencia legal
  • Eventos sociales
Tu hijo-a también puede beneficiarse de los recursos que hemos enumerado en nuestro folleto de Recursos para el bienestar infantil*.

También puedes visitar findhelp.org* o NCCARE360.org* para encontrar programas y servicios gratuitos o de costo reducido. Findhelp.org te permite escribir tu código postal para encontrar recursos cerca de ti. NCCARE360.org tiene un formulario que puedes enviar para encontrar servicios que se adapten a las necesidades de tu familia.

Los miembros de nuestro equipo de Registro también pueden conectarte a un programa de apoyo de la comunidad IDD local.

Paso 6: Construye Tu Sistema de Apoyo

Un sistema de apoyo es un poco diferente a un grupo de apoyo. Un sistema de apoyo incluye a todas las personas que te ayudan a  ti y a tus hijos a prosperar. En un sistema de apoyo sólido, es importante tener:

Un Proveedor de Atención Primaria

Tómate el tiempo para establecer una relación con un solo proveedor de atención primaria (PCP por sus siglas en inglés). Un PCP puede ser un médico, un enfermero practicante o una clínica ambulatoria de confianza. Un buen PCP debe:
  • Tomarse el tiempo para comprender a tu hijo-a y a tu familia
  • Escucharte sin juzgarte
  • Promover confianza

Recursos de información

Obtén más información sobre cómo elegir un buen PCP aquí.*


Un Compañero-a de Crianza de Confianza

Si sigues todos los pasos anteriores, seguramente encontrarás una familia en la que confíes. Con el tiempo, puedes construir una amistad confiable tanto para ti como para tu hijo-a. Esta relación es más profunda que los conocidos en un grupo de apoyo.

El síndrome de agotamiento del cuidador es real. Algunas familias cercanas se turnan para cuidar a los hijos de los demás. Esto le da a cada padre un descanso de vez en cuando.

Un Terapeuta para ti

A menudo, puedes sentir que tu vida gira en torno a las necesidades médicas de tu hijo-a. Por eso es importante que recibas apoyo de salud mental con regularidad. Un terapeuta te ayudará a manejar tus emociones. También te enseñarán formas de afrontar tu nueva realidad. ¡Tú también mereces sentirte cuidado-a!

No Estás Solo-a

El diagnóstico de IDD puede haber sacudido tu mundo, pero recuerda que no estás solo-a. Existen recursos para apoyar a tu familia. Además, hay otras personas en el mismo viaje en busca de una familia como la tuya.

Puede que tu vida nunca vuelva a ser la misma. Como ocurre con todos los niños, habrá altibajos: desde pura alegría y profunda tristeza, hasta todo en el intermedio. Habrá días, semanas, meses o años desafiantes.

Pero con el apoyo adecuado, tu nueva vida puede ser todo lo que esperabas y más.

*Esta información está disponible en inglés.
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